從主動救助開始：重疾家庭的被關注與突圍

3分鐘，李保全需要做出一個關乎兩個孩子生命的決定。

手術室內有他36歲的妻子，和一對發育不足8個月的雙胞胎兒子。由于是在迫不得已的情形下讓孩子提早來到世間，他已經對各種可能都做好了心理準備，但從醫生口中聽到“重度窒息”一詞時，還是不知所措。

手術室大門緊閉，走廊里空空蕩蕩，少有聲響，李保全回憶起當時的場景，卻是用“亂”來形容?！皢栁业囊庖?，醫生給3分鐘時間考慮，保還是不保，保的話帶去搶救?！?/p>

他坦言，自己有過放棄治療的念頭：“如果治不好，大人被影響一輩子還在其次，孩子也一輩子不好過?！?/p>

關鍵時刻，手術室門再次打開，這次是個好消息——孩子出現了微弱的呼吸?！敖o我看了一眼孩子?！边@一眼，讓李保全決定盡力治療。雙胞胎兄弟住進了重癥監護室，由于各方面功能發育不成熟，他們的心臟、肺部、腦部等處出現患病，“例如兩個孩子都感染了腦膜炎?！?/p>

而搶救和住院監護，只是開始。

力所不能及

此后讓李保全更受困擾的，是治療產生的巨大費用。

為減輕疾病給患者及其家庭帶來的負擔，我國建立了基本醫療保險制度（以下簡稱醫保），分為職工基本醫療保險、新型農村合作醫療和城鎮居民基本醫療保險三類，待遇標準按照國家規定執行。

但即便如此，李保全仍然為給兩個孩子救治而負債累累?！搬t保報銷范圍內的有20多萬，這部分報了14萬多，此外不在范圍內的還有10多萬?！边@意味著，需要他自主承擔的費用有近20萬元。

在電影《我不是藥神》中，未被納入醫保范圍的天價進口藥，拖垮無數個慢粒白血病人的家庭。李保全需要的藥雖不至于有“4萬一盒”的價格，卻也有很多未被醫保覆蓋。

“我孩子需要的基本是進口藥，一盒就要八九百，而且要自己去買?！彼硎?，“兩個孩子都得吃近十種藥，這些藥近期不能斷的?！?/p>

許多人都面臨著同李保全一樣的困境。由于醫?；鹩邢?，不可能覆蓋所有的醫療需求，所以醫保部門依據有關規定制定了醫?；鹬Ц斗秶?，保障參保人員的基本和普遍性需求。

《社會保險法》中也明確指出，符合基本醫療保險藥品目錄、診療項目、醫療服務設施標準以及急診、搶救的醫療費用，按照國家規定從基本醫療保險基金中支付。

因此，一些棘手的高醫療費用兒童疾病，讓不少家庭無可奈何?！皟和翰?、惡性腫瘤等重大疾病，病種多、治療難度大，部分病種診療過程涉及多個學科或醫療機構，造成治療周期長、醫療費用高、家庭負擔重的情況?！敝袊鐣＠饡貢L助理金春玉感嘆。

如此，社會力量的幫扶便能夠彌補醫保和患者“力所不能及”之處。2021年11月，國務院辦公廳印發的《健全重特大疾病醫療保險和救助制度的意見》便提出，引導社會力量參與救助保障，發展壯大慈善救助，用好社會慈善救助資源，發揮補充救助作用。

李保全手持兩份“捐贈支票”，笑容拘謹。彼時，他剛從醫院急診科出來。幾個小時前，小兒子突發狀況，在醫院搶救后才終于脫離危險，他將孩子安頓妥當就加急趕了過來。

這是在河北省保定市阜平縣，一場“小鹿燈-愈見未來”兒童重疾救助公益項目的啟動會上，他代自己的雙胞胎兒子，接受來自中國社會福利基金會的捐贈，成為該項目第一位被救助患兒家屬。

據項目負責人介紹，“小鹿燈”經歷了從發現需求到設計項目、落地幫扶的邏輯鏈條，此前聚焦在兒童先天的出生缺陷領域，如今中國社會福利基金會開啟“小鹿燈-愈見未來”項目，則是希望實現先后天疾病的全覆蓋。

“在各個縣里實施了一年多后，經過調研發現，患有后天疾病的孩子也有需求”，她表示，河北阜平是首期試點，此后預計將后天疾病救助推廣到全國更多縣域。

主動“借力”

在啟動儀式開展的同時，還有一場面向40余名患兒、在阜平縣婦幼保健院進行的專家義診。

戴著助聽器的男孩獨自一人，安靜地站在門口，等待父親回來，房間內的另一個孩子則被母親抱在懷里，看著陌生的一切，哭泣不止，哭聲傳到了正在專心繪畫、涂色的小女孩耳中，她轉過頭向奶奶提出疑惑：“為什么有人一直哭??？”

小女孩是一名高血糖、甲亢患者，之前甚至因此住院。帶孩子前來參加義診的奶奶提出，自己是接到了電話，才了解到此次義診活動和“小鹿燈-愈見未來”項目。

“是三級預防的一個補充”，阜平縣婦幼保健院書記范春蘭這樣形容此次義診的意義。

在出生缺陷方面，世界衛生組織提出了三級預防措施，一級預防是在婚前、孕前和孕早期進行保健和指導，二級預防是在懷孕期間開展產前篩查和產前診斷，三級預防則是對新生兒進行先天性疾病篩查和診斷。

但在阜平縣副縣長張濤看來，前期篩查仍然是一個較為突出的短板，公眾的意識不強，許多可以通過婚前、孕前檢查避免的出生缺陷未被避免。

此外，后期成長過程中疾病預防和篩查也并不完善。

“現在常規體檢中是沒有尿相關的，比如尿篩查和泌尿系超聲”，北京兒童醫院保定醫院腎臟內科病房主任周楠以自己的專業領域舉例道。她發現，不僅家長的重視程度低，甚至有些大夫的認識也并不深厚和全面，“可能覺得泌尿性感染治療兩天就可以了，但其實必須得規范治療，不然以后是反復性的腎病?！?/p>

李保全當天因為時間問題未去參加義診，但他表示：“好多家庭對這方面還是比較向往的，有些小毛病也能及早發現?！?/p>

“小鹿燈-愈見未來”項目開展義診，正是為了能主動給患兒提供一次免費篩查。而項目的“主動”性邏輯還體現在更多方面。

以前，或許需要患兒走出家門、來到大醫院，并在大醫院里又恰好碰到有救助項目，才能享受到救助。中國社會福利基金會的“小鹿燈-愈見未來”項目恰恰相反，聯合當地的政府、公益組織，把項目宣傳到位，找到有需求的孩子。

項目組將這些行動方式提煉為“主動救助”模式，聯合縣政府、屬地公益組織進行相關宣傳，將篩查的必要性和救助的渠道普及到患兒家屬，并結合現有醫保系統中的材料做排查，如此，才會有了女孩奶奶在家中接到義診電話通知的情況。

如今，隨著“主動救助”的落實，“小鹿燈”已經成為居民能夠相互推薦的救助項目。李保全最初便是通過一位老鄉的介紹和指導，在小鹿燈兒童重疾救助平臺上提交了資料和救助申請。

在阜平縣，項目還動員了鄉村醫生，依靠這些醫療體系的“神經末梢”，將摸排和宣傳觸達到家家戶戶?！耙粋€村就那么大，誰家孩子有病他們肯定知道，每一戶也都能走訪到”，張濤說到鄉村醫生的優勢。

正是因為這樣“主動救助”的模式，項目團隊主動去搭建聯系，并提出需要受助人填寫個人信息時，曾經被高警惕性的患兒家屬誤認為是“騙子”。

同時，由于項目主要落地在縣級以下地區，語言不通造成的溝通問題也時常困擾著項目組?！拔覀內绻ジM一個患者，要做好花費三個月以上的準備”，中國社會福利基金會醫療救助公益事業部項目干事李勝楠苦笑道。

結合此前的經驗，在側重后天重疾救助的“小鹿燈-愈見未來”項目中，項目組引入了當地的社會組織，搭建“愛心救助站”，并由這些社會組織開展入戶調研、深度排查、診療指導，以此實現屬地化的精準救助服務。項目團隊坦言，在開展項目的過程中，她們也一直在發現問題，不斷找到更好的方式方法。

“救助一個娃，點亮一個家?！睆垵J為此項目的意義不僅在于幫助了孩子的經濟，更在于從精神上讓民眾感到，他們不是在單打獨斗，其身后有廣泛的社會力量能夠“借力”。

“期盼‘小鹿燈-愈見未來’項目為更多的家庭送去光明和希望”，保定市民政局局長、黨組書記田彥軍道出了自己的期許，“確保每一名符合條件的患兒，能夠及時得到項目的救助?！?/p>

如今，李保全的妻兒已經平安出院。雖然未來至少一年內，孩子都需要反復前往醫院復查，“每隔2-3周就得去”，但他已感到十分幸運，“就和闖關一樣，過一關是一關?！?/p>